[takia]

Gentilissimo Direttore,
mi permetto sottopore la seguente richiesta non avendo riscontrato nessun risultato nei forum presenti.
Consapevole della singolarità del quesito, in quanto l'argomento è una malattia rara, la inoltro sperando che nella Vostra equipe vi sia qualche specialista che ne sia a conoscenza.
Purtroppo a mia sorella, anni 38, è stata riscontrata la "sindrome di ehlers danlos" malattia genetica che crea grossi problemi a livello muscolare riducendo purtroppo le funzioni motorie e causando dolori insopportabili e continui alle articolazioni.
MI chiedevo se è possibile avere informazioni riguardo degli specialisti che ne siano a conoscenza o nuove possibili terapie in merito. L'AISED, unica associaciazione che se ne occupa grazie a volontari, pur facendo molto, è impossibilitata a seguire tutte le persone che ne sono afette. Sarebbe estremamente gradito un consiglio per un medico, italiano o estero, che conosca a fondo la malattia.
Ringrazio sin d'ora e cordialmente saluto.

Luraschi Margherita

adrianoprestini@aruba.it